ACTUALITE

SOUTIEN à l'équipe grain de sucre du CHU

Les 2 pédiatres diabétologues sont en arrêt maladie depuis début décembre 2017 dû à leurs conditions de travail

 

L'association des Jeunes Diabétiques de l'Isère

est une

Association de parents d'enfants ayant un diabète

 

          INFORMER

                                  SOUTENIR

                                                            SE RENCONTRER

 

Nos principales actions, au niveau local, sont

 

- de contacter les familles lors de l'hospitalisation si elles le souhaitent, et d’assurer une assistance téléphonique

 

- de répondre aux questions relatives aux démarches pratiques (milieu scolaire, loisirs et sportif),

 

- de favoriser les échanges entre les familles en organisant des sorties familiales, pour que parents et enfants partagent leurs expériences et se sentent moins seuls.

 

- d’informer les familles en organisant des conférences avec des médecins (thème de la recherche, le sport, ...), psychologues, ou des conférences sur les avancées sociales, l'école …

 

- d’informer le grand public sur le diabète de type 1 de l’enfant (ex:relayer la campagne acidocétose de l'AJD)

 

 

 

    JDI est une association de familles de l'AJD   

 

 

 

Des nouvelles du CHU Pôle couple enfant

Mercredi 4/04/18 :

Un livre et un film pour comprendre la détresse des soignants à l’hôpital public et la mise en danger des patients.

« Hôpitaux en détresse, patients en danger » des Prs Philippe Halimi et Christian Marescaux  (Editions Flammarion) en librairies

Série « Hôpital à la dérive, patients en danger » – Episode 1 – CHU de Grenoble : La fin de l’omerta  réalisé par Bernard Nicolas et Caroline Chaumet. En accès libre sur le site passeurdalertes.org

 
Dimanche 4/03/18 :

Nous tenons à vous informer que le CHU a pris conscience
 
1.  Du sous-effectif des équipes médicales et paramédicales --> Le CHU nous confirme la création de postes supplémentaires
 
2. Des difficultés des familles sans suivi --> le CHU nous confirme la mise en place de solution temporaire pour assurer le suivi du diabète par les hôpitaux de proximité en attendant la prise de poste des nouveaux médecins et le retour des deux pédiatres diabétologues, sachant qu'elles sont toujours en arrêt pour épuisement professionnel.
 
Nous tenons à vous remercions pour les messages de soutien que vous avez postés sur FaceBook, les mails, votre participation à la manifestation.
 
Dimanche 18/02/18 :
La pression médiatique et politique que nous avons exercée depuis décembre a permis à la direction de prendre la mesure du problème de sous effectif au CHU de Grenoble en diabéto endocrino pédiatrique.
Se dessinent, en fonction de la disponibilité des personnes recrutées :
- la création de 2 postes en novembre. En attente de validation finale par le CHU
- un renfort d'un interne supplémentaire en mai
 
En attendant le retour des 2 médecins toujours en arrêt maladie pour épuisement, l'équipe médicale du pôle couple enfant a recensé les médecins compétents de la région pour assurer le suivi en consultation. Un courrier sera envoyé aux familles concernées en indiquant la marche à suivre pour prendre un rendez-vous.
 

Le cri d'alarme des familles semble avoir été entendu.

Nous restons cependant très vigilants, et sommes en attente de la confirmation de création de ces postes .

 

 

Samedi 3 février : 

FORTE MOBILISATION LORS DU RASSEMBLEMENT 

organisé par des mamans dont les enfants sont suivis en diabéto ou endocrino

Plus de 70 adultes et plusieurs enfants / adolescents

 

Reportage sur France 3 samedi 3 février 19h :
aux infos du 7h-9h de ce 4 février sur France Bleue isere
 
dauphiné libéré 
reportage dans l'édition de ce dimanche 4 février
 
 
RCF journal vendredi 2 soir et lundi 5 midi

 

 

 

   
Photo des parents d'enfants ayant un diabète, une maladie rare HCS, ou traités par les hormones de croissances, TOUS suivis par Les deux pédiatres diabétologues endocrinologues du CHU de Grenoble qui sont toujours en arrêt maladie depuis début décembre.
Les consultations sont annulées, tout comme les journées d'éducation thérapeutiques et les hospitalisations programmées. Les urgences sont dirigées vers d'autres hôpitaux.
 
Et que vous soyez suivis au CHU de Grenoble ou dans un autre hôpital, nous vous invitons à voir en replay l'intervention du Pr André Grimaldi, Professeur émérite d’endocrinologie-diabétologie à la Pitié Salpêtrière qui explique les problèmes à l'hôpital, d'une manière générale :
Si l'hôpital fonctionne, c'est "pour les maladies aiguës standardisées, on est très performant pour un infarctus du myocarde par exemple. Par contre pour les maladies chroniques comme le diabète, ça ne marche pas", explique André Grimaldi
 "L'hôpital explique à de jeunes diabétologues que des consultations de 45 minutes ne sont pas rentables"
 

 

 

 

Nos actions ?

Janvier :

  • nouveau courrier à la direction et au président de la CME

Rappel des actions en décembre :

  • Courrier à la direction du CHU, entretien avec la directrice, avec le soutien de l'AJD
  • Commission des Usagers du CHU contactée
  • lettre aux députés de l'Isère
  • Communiqué de presse
  • page facebook    (de nombreux témoignages de parents d'enfants suivis au CHU)
  • pétition (2700 signatures dont 600 en 2 jours)

.

Les médecins sont à bout. 

Car nous sommes face à 2 logiques qui s’opposent :
- La logique médicale qui cherche à soigner nos enfants pour que nos enfants aillent bien
- La logique financière de la direction qui cherche la rentabilité

 
 
 
 
15 décembre
Après une semaine très active, nous avons été reçues ce jour à 16h au CHU par la directrice du CHUGA et le président de la Commission Médicale d'Etablissement.
J'étais accompagnée par téléphone de Carine Choleau, co-directrice de l'AJD. 
L'entretien a duré plus d'une heure.
Nous avons pu les écouter et nous exprimer. 
La direction s'engage à travailler sur une nouvelle organisation du service.
 
En parallèle, JDI a contacté la Commission Des Usagers de l'hôpital.
 
- Une première étape vient d'être franchie avec ce RdV
- Des actions sont toujours en cours
 
Nous nous faisons le relais du CHU pour diffuser le message suivant :

"Le CHU de Grenoble s’est organisé pour assurer la prise en charge de tous les enfants lors d’une découverte de diabète ou en cas d’urgence. 

L’éducation thérapeutique sera assurée grâce au personnel soignant habituel, avec des effectifs maintenus jusqu’au 31 janvier 2018, en attente d’autres solutions.

Cependant, la mise en place des pompes à insuline nous obligera à un transfert pour les enfants de moins de 5 ans au CHU de Lyon, entre 5 et 14 ans dans les hôpitaux généraux de Voiron ou de Chambéry où cela est possible, grâce à des pédiatres spécialisés formés par notre équipe ; dans le service du Pr PY.Benhamou à Grenoble au-dessus de 14 ans."

 

 
Nous restons vigilants car
- une organisation temporaire pour les découvertes et les cas d'urgence ne peut perdurer
- une organisation pérenne de toute l'équipe 'Grain de sucre' et endocrino doit être mise en place
- nous attendons une réponse pour le suivi des enfants
 
19 décembre
 
- Lundi, forte mobilisation du personnel du CHU,
 
- Ce matin, un article dans l'Humanité
 
- Cet après midi, le député de Grenoble Olivier Véran est intervenu à l'assemblée Nationale, et posé une question à Mme la ministre de la santé Agnès Buzyn sous 2 angles :
1. les cas de Grenoble
2. un problème plus général
 
 
http://www.ledauphine.com/isere-sud/2017/12/19/la-ministre-de-la-sante-confirme-des-situations-de-harcelement-au-chu-grenoble-alpes
 
Question du député de Grenoble, Olivier Veran 1h42
 
et d'autres médias nationaux ont relayé cette question
 
 


  • JDI
  • 18/02/2018

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